Маленькая девочка в очках была явно ошеломлена скоплением взрослых незнакомых людей. Она бы спряталась за маму, но в этот момент увидела огромную розовую куклу, шедшую ей навстречу. Девочку зовут Вика. Куклу – Мими. 

Вика приехала в Москву из Омской области примерять протезы для рук: у нее нет обеих кистей.

Мама Вики, Марина Дюбакова, работала фельдшером на «скорой помощи» и такого насмотрелась, таких детских трагедий,  что в итоге из просто мамы стала многодетной мамой: кроме собственных детей у нее еще несколько приемных с тяжелыми недугами. Всего в омской семье десять детей.

В этой истории сошлось многое. Реальная, невыдуманная потребность в новых технологиях, способных изменить качество жизни ребенка в обществе, которое предпочитает не замечать таких детей.  Сама технология, разработанная сколковской компанией «Моторика». Инвесторы, одному из которых пришла в голову идея превратить знакомство шестилетней девочки с ее новыми протезами в яркое запоминающееся событие. Опытный психолог, специализирующийся на психологической адаптации детей с инвалидностью. И деньги, собранные вскладчину множеством людей, которые никогда Вику не видели.

Вика впервые в жизни взяла что-то в свои руки. Фото: компания "Моторика"

Вообще-то протезы «Моторики» сертифицированы. Это означает, что семья ребенка, которому такой протез одобрен врачом, получает полную денежную компенсацию. В случае с Викой дополнительная проблема заключалась в том, что врачи не одобрили ребенку протезы. У девочки плохое зрение. Для получения полного эффекта от функционального протеза требуется обратная визуальная связь.

В «Моторике» сочли, что Вике протезы нужны. Деньги собирали совместно с благотворительным фондом Омской области, а также с медицинским партнером компании, сетью клиник МЕДСИ, - ее сотрудники, собственно, и сдали большую часть средств. 

Вот так стала возможной встреча Вики с розовой куклой Мими, а чуть позже, когда ребенок и его героиня привыкли друг к другу, - знакомство девочки с протезами, которые, как рассчитывают все взрослые, участвующие в этой истории, полностью изменят жизнь ребенка.

«Моторика»

Может сложиться ощущение, что «Моторика» - благотворительная компания, но это не так. «Моторика» - молодая команда инженеров с очень амбициозными коммерческими планами. Курирующая компанию в биомедицинском кластере «Сколково» Юлия Гуленкова (руководит направлением «Медицинские изделия, ИТ в здравоохранении») считает: «Моторика» нашла свое место на российском рынке.

«То, чем занимается «Моторика», - это способ гуманизации технологии: до того, как технология дегуманизирует нас. Ребята  в буквальном смысле делают технологию более человеческой, нежели она является таковой сама по себе».

«Многие стартапы этого сделать не могут, - констатирует Юлия. - Проект может себя очень хорошо показать, продолжая работать в этом направлении, добавляя какие-то дополнительные инновации, в том числе, как средство реабилитации людей с ограниченными возможностями. Мне кажется, что большой интерес, который возник к «Моторике», объясняется тем, что есть очевидная проблема, и есть компания, которая эту проблему решает. И все это сложилось: дети-инвалиды, проблема – и решение.  В принципе решение лежит на поверхности. Только почти никто с этим не работает».

Руководитель Робототехнического центра «Сколково» Альберт Ефимов говорит о том же, но с другой стороны:  «То, чем занимается «Моторика», - это способ гуманизации технологии: до того, как технология дегуманизирует нас. Ребята  в буквальном смысле делают технологию более человеческой, нежели она является таковой сама по себе».

Самое время рассказать, чем именно  занимается «Моторика».

Вика и Мими. Фото Sk.ru

Сейчас компания изготовляет функциональные протезы рук. Параллельно идет разработка более сложных бионических изделий.

Генеральный директор компании Илья Чех (26 лет, выпускник ИТМО, Санкт-Петербургского института точной механики и оптики), - робототехник по образованию. Он считает, что направление бионики, то есть все то,  что находится на стыке медицины и робототехники, - наиболее перспективная область.

«Протезы рук – это только наш первый шаг,- рассказывает он Sk.ru. - Сейчас мы учимся работать и с людьми, и с государством; в России это полностью государственный рынок, поэтому мы налаживаем контакты. А в целом мы будем заниматься и протезами ног, и экзоскелетами, и роботами-хирургами и инвазивными датчиками контроля здоровья».

Сейчас в команде пять человек. До конца года, с учетом разработки бионического протеза, численность может удвоиться.

«Мы выставляем протез напоказ»

По разным оценкам, количество  нуждающихся в протезах верхних конечностей в стране составляет от 40 до 50 тысяч человек. Илья Чех говорит, что в России рынок закрыт на 14,5%: «В год производится или закупается порядка 7-8 тысяч изделий.  Из них 95% - это «косметика», косметические протезы. Высокофункциональных бионических протезов в России не производят, мы первые, кто начал их делать. Есть только зарубежные протезы стоимостью около полутора миллионов рублей: таких протезов в России штук 20-25. Все остальное – это или «косметика», или тяговые протезы, которые работают от другого плеча: чтобы взять-отпустить что-то, надо другим плечом подвигать.  И при этом 75-80% рынка в принципе не обслуживается. Людям не ставят ничего.  Люди числятся в очереди. И по мере поступления протезов, по мере поступления денежных средств  им что-то делают».

Беда не только в том, что протезов катастрофически не хватает. Возможно, еще более серьезная проблема связана с отношением общества к обладателям таких протезов, к людям с ограниченными возможностями.

«У нас инвалидность всегда замалчивают, - говорит Sk.ru инвестор Андрей Давидюк. -  Это некий культурный код страны. Если посмотреть, как у нас выглядят протезы, - это вообще зачастую не протезы, это просто силиконовая накладка, создающая иллюзию руки. Такая накладка не только не помогает ребенку, она мешает.  Иначе говоря, это не протез, а его имитация. Здесь очень много неправды и замалчивания.

Чем принципиально меняют ситуацию протезы, которые делает «Моторика»? Из человека с ограниченными возможностями ребенок становится человеком со сверхвозможностями.  Ребенок сам может выбрать цвет своей руки, он может этот цвет менять.  Искусственная рука может быть украшена любимыми героями, это может быть рука пожарного или Железного Человека».

Илья Чех: «Мы специально не делаем косметические оболочки протезов, не маскируем травмы, а если можно так сказать, выставляем их напоказ».

Фото Sk.ru

«Моторика» существует менее двух лет. Протезы стали ставить летом 2015-го: сделали первые три тестовых протеза - один взрослый и два протеза девочке Малике из Ульяновской области.

«После этого мы получили обратную связь и до ноября дорабатывали протез, - продолжает Илья Чех. - В конце ноября поставили обновленную версию Ане из Краснодарского края; девочка очень активно им пользуется, в мае она приедет к нам на замену протеза на вырост: тогда мы ставили ей розовый протез, сейчас она хочет зеленый. С декабря мы стали активно искать клиентов и ставить им новую версию протеза. Один протез летом также сделали для Индии. Там у нас был знакомый врач, работавший волонтером: мы сделали протез и отдали по себестоимости. Сейчас тоже делаем ему на замену обновленную версию».

Второе рождение

Шестилетняя Вика из Омской области – десятый клиент «Моторики» и второй ребенок, которому компания изготовила протезы на обе руки.

За несколько дней до приезда в Москву Вика получила видеообращение от  сказочного персонажа Мими. Смешное розовое существо (как будто кто-то знал, что розовый – любимый цвет Вики) сообщало: «Здравствуй, у тебя впереди большой день. Я тебя здесь встречу».

Конечно, выбор персонажа не был случайностью, объясняет психолог Виктория Шиманская, выпускница психфака ЛГУ, автор книги «Приключения монсиков: важная книга о том, как общаться, дружить, понять себя и этот мир». Книга дала имя проекту «Монсики». Виктория специализируется на исследованиях и развитии EQ эмоционального интеллекта как для взрослых, так и для детей. EQ играет огромную роль в социализации детей, в том числе , это ключевой ресурс для психологической адаптации детей-инвалидов.

Фото Sk.ru

Прежде, чем направлять Вике приглашение в Омскую область, ее взрослая тезка изучила психологический портрет ребенка, и из нескольких ростовых кукол-«монсиков» отобрала для нее в качестве героини Мими. По счастью Мими – розового цвета. Протезы себе Вика тоже попросила изготовить розовые.

Как рассказывает Илья Чех, мысль о необходимости психологического сопровождения клиентов «Моторики» возникла одновременно с созданием компании, но практическая реализация ее стала возможной лишь после появления в орбите робототехников команды «Монсики». Что, в свою очередь, произошло в каком-то смысле случайно.

Serendipity

Случайность, или кажущаяся случайность играют в этой истории важную роль. Главный робототехник «Сколково» Альберт Ефимов объясняет это английским термином serendipity, который не имеет точного русского аналога, а в целом обозначает способность находить то, чего не искал намеренно, делая глубокие выводы из случайных наблюдений. Действительно, если посмотреть со стороны, участники нашей истории встречаются друг с другом в нужный момент примерно так, как это происходит с героями романа Алексея Толстого «Хождение по мукам». Разница в том, что, в отличие от ходульного произведения классика соцреализма, который заставлял персонажей делать все то, чего в реальной жизни никогда не происходит, здесь факты реальной жизни с удивительной естественностью сводили вместе правильных людей с правильными идеями и опытом.

Вика и Илья Чех. Фото: компания "Моторика"

Технологии и планы Ильи Чеха довольно быстро обрели инвесторов. Сейчас это  – «дочки» Роснано, наноцентры Томска и Петербурга. «Моторика» работает с ними с августа 2015 г., финансирование идет, и сейчас команда ожидает получения второго, последнего, транша.

«Сколково» помогает «Моторике» с арендой в хакспейсе Робоцентра, а также микрогрантами для поездок на выставки и конференции. За грантами большего объема Илья Чех пока в Фонд не обращался, но не исключает, что может это сделать летом: «Возможно, будем подавать или на минигрант, или на грант с софинансированием со стороны инвестора, имея в виду следующее направление – либо более функциональные бионические протезы, либо под истории с экзоперчатками, с экзоскелетами для верхних конечностей - для восстановление моторики».

Где-то в начале 2016 г. в орбите «Моторики» появился Андрей Давидюк. Он старше Ильи, по образованию – инженер-ракетчик, окончил военно-космическую академию им. Можайского; служил в вооруженных силах, затем ушел в коммерческую структуру, окончил MBA, был генеральным директором крупных компаний. «Сейчас познаю себя в новой внутренней роли – в роли инвестора, - объясняет он в беседе с Sk.ru. - Для меня «Моторика» - один из проектов, который я рассматриваю как объект инвестиций. Изучая разные проекты, познакомился с Ильей Чехом».

Как можно понять, в выборе Андрея определенную роль сыграл личный мотив. «Мне небезразлично, как происходит протезирование в стране. Это моя эмоциональная зацепка»,  - говорит он.

«Где заканчиваются пальчики»

Илья называет Андрея «идейно заинтересованным инвестором». Андрей Давидюк принес в «Моторику» собственный вариант того, как следует психологически сопровождать ребенка, получающего протезы. Причем это была не абстрактная идея, а конкретный план.

Случай свел Андрея с Викторией Шиманской – оба сейчас учатся в одной группе Стартап-академии МШУ «Сколково» (не путать с Фондом «Сколково»). Андрей привел в «Моторику» Викторию с ее куклами-«монсиками».

Для шестилетней Вики встреча с розовым «монсиком» Мими стала абсолютно естественной, в том смысле, в каком дети воспринимают сказки. Для команды «Моторики» праздник, который организовали Виктория и ее коллеги, был важным психологическим экспериментом, и, по оценке Ильи Чеха, опыт прошел удачно.

«В тот день мы проводили психологический эксперимент с подготовкой ребенка к протезированию с помощью аниматоров и тренировок с протезом в игровом стиле опять же с поддержкой аниматоров, - рассказывает он. - Вике сделали протезы, работающие за счет лучезапястного сустава и обеспечивающие функцию хвата. Первый день был примерочный: мы делали приемную гильзу, подгоняли ее под особенности травмы и предварительно собрали протезы, протестировали, как они работают, как двигается кисть и т.д. В том, чтобы это прошло максимально естественно для ребенка, как раз и помогла игра. Девочка очень положительно восприняла такую подготовку, подружилась с главной героиней – «монсиком» Мими. Вместе они попробовали брать предметы, даже кидать какие-то предметы. Таким образом, в игровой форме была проведена базовая тренировка. По итогам эксперимента мы немножко доработаем процедуру, включим в тренировку разные предметы – разной фактуры, разного веса, разной формы».

Фото Sk.ru

Если посмотреть фотоархив «Моторики», можно обнаружить, что почти каждый ребенок, осваивающий протезы, держит в искусственной руке достаточно неожиданный предмет – баллончик WD-40. Эта штука – незаменимый инструмент для робототехника, она стоит на рабочем столе Ильи. Но баллончик также обладает другими важными характеристиками, о которых едва ли подозревает изготовитель: по размерам и по весу он идеально подходит для отработки хвата с помощью протеза.

Илья Чех: «С точки зрения хвата уже через час после установки протеза и начала тренировок ребенок может брать крупные предметы, нетяжелые – мягкие игрушки. Через какое-то время может скакать со скакалкой - для этого на протез надевается специальное дополнительное крепление с защелкой, мы такое делали для Ани из Краснодарского края. Из более мелких предметов мы учим брать ручку, карандаш, маленькую отвертку, крышку от пластиковой бутылки. Здесь необходимы тренировки. Потому что ребенок должен осознать, что у него протез, и должен ощутить его физические размеры. Поначалу дети не понимают, где заканчиваются пальцы, пытаются дотянуться до предмета кистью. Им надо понять, что протез необходимо поставить над предметом и пальчиками аккуратно захватить его.  Уже через неделю-две постоянных тренировок ребенок начинает осознавать, где у него заканчиваются пальчики, и как правильно спозиционировать протез, чтобы взять предмет».

Из тени на свет

Выходя из тени, в какой в нашей стране проходит жизнь детей с ограниченными возможностями, на яркий свет, ребенок и его родители вступают на путь, у которого пока не существует очевидного финала. Никто не способен предсказать фантастические возможности технологий через 10, 20 лет. Юлия Гуленкова из биомедицинского кластера «Сколково» рассказывает об американской разработке - мембране, которая уже сегодня с помощью тысяч сенсоров позволяет человеку чувствовать каждый палец протеза, почти как живой. 

«Мы специально не маскируем травмы, а, если можно так сказать, выставляем их напоказ. Это позволяет ребенку не закрываться в себе, не стесняться, а, наоборот, показывать, что вот у нее есть такой крутой гаджет, какого нет больше ни у кого, и это вызывает интерес. То есть ребенок вовлекается в круг общения более активно»

Для России это пока из области фантастики. Те протезы, которые, благодаря «Моторике», становятся доступны, и которые сами постоянно совершенствуются, требуют от ребенка и его родителей постоянных тренировок. Такие тренировки должны стать образом жизни. Момент обретения протеза, который, как говорит Виктория Шиманская, по своей значимости сопоставим со вторым рождением, есть лишь отправная точка на этом пути.

Психологическое сопровождение должно помочь правильно настроить себя детям и их мамам. «Если мы думаем о детях, как об инвалидах, - так они себя и воспринимают, - говорит Виктория. -  Поэтому очень важно, чтобы мама продолжала через игру и через повседневную жизнь включение ребенка во взаимодействие с протезом, - как это ни странно звучит, но этому тоже надо маму научить. До этого момента мама жила в другой ситуации, когда она делала что-то за дочь, что-то поднимала, в чем-то ее ограничивала. И надо психологически перейти рубеж, когда она готовит обед и говорит девочке: «Подай мне яблоко». Пока такой фразы нет в ее жизни, а ей нужно ее ввести абсолютно органично».

Фото Sk.ru

Есть специальная технология шести шагов (в случае с маленькими детьми – трех шагов), с помощью которой мама может объяснить ребенку любое упражнение, любую эмоцию, дать любой навык – зафиксировать ребенка в состоянии «я это хочу». Дальше наступает очень важный психологический переход: «я могу». Ребенок тоже должен это осознать, а для этого нужны тренировки, упражнения. В этот момент важны терпение мамы, принятие удач и неудач. И третий навык – осознание: когда ребенок что-то самостоятельно делает в повседневной жизни и делает самостоятельно. Через эти три этапа родители проходят вместе с детьми. 

Ребенок ведет видеодневник переживаний: что получилось, что не получилось, как я этого достиг, кто мне что сказал. Дневник позволяет родителям узнать, что испытывает ребенок.

Виктория Шиманская: «То, что определено судьбой, технологии пока не позволяют изменить: мы не можем дать ребенку новые руки. Но мы можем дать ему новые возможности, мы можем вооружить его честным отношением к себе – то есть не пытаться скрыть врожденный порок, травму».

«А можно это поносить?»

Все мы учились в школе и по собственному опыту знаем, что «школьные годы чудесные» - это не только встреча с книгою и с песнею, но и с жестокостью, порой с чудовищной, необъяснимой жестокостью. 1 сентября Вика из Омской области придет в школу со своими новыми розовыми ручками. Как на это отреагируют ее одноклассники?

Нечестно требовать от Ильи Чеха какого-то абсолютного ответа на этот жизненный вопрос, в конце концов, его опыт ограничивается тем, что ему рассказывали родители тех нескольких детей, которые пользуются протезами «Моторики».

Слева направо: Наталья Владимирская (МЕДСИ), третья слева Виктория Шиманская; четвертая слева мама Вики, Марина Дюбакова; в центре Илья Чех; крайний справа Андрей Давидюк. Фото: компания "Моторика"

«По рассказам родителей, первое, что происходит, - все обступают ребенка и спрашивают: а что это, а как это работает, что это за девайс? – говорит он. - У Ани из Краснодарского края в протез был встроен музыкальный плеер, и всех интересовало, как это работает. Мы специально не делаем косметические оболочки, не маскируем травмы, а если можно так сказать, выставляем их напоказ. Это позволяет ребенку не закрываться в себе, не стесняться, а наоборот показывать, что вот у нее есть такой крутой гаджет, какого нет больше ни у кого, и это вызывает интерес. То есть ребенок вовлекается в круг общения более активно. Вплоть до того, что Ане говорили: а можно примерить, поносить? При этом она ходит с протезами и в бассейн, и по улице везде, и в общественном транспорте ездит. И люди на нее смотрят не с сожалением, как раньше, когда замечали косметический протез, а с интересом».

Хакспейс

Компания «Моторика» делит хакспейс Робоцентра «Сколково» с командой «ЭкзоАтлет», о которой часто рассказывал Sk.ru. В тот день, когда Вика пришла знакомиться с Мими и со своими новыми розовыми руками, на стороне «ЭкзоАтлета» происходила подгонка экзоскелета для пилота-добровольца; у молодого мужчины парализована нижняя часть тела. Каждая семья со своим горем, каждая команда со своим решением. Между ними нет даже прозрачной перегородки, они соседствуют в большой светлой комнате, как соседствуют в жизни.

«Ощущаем себя здесь отлично, - говорит Илья Чех. - Активно общаемся с командой «ЭкзоАтлета», помогаем друг другу, обмениваемся опытом. С точки зрения открытого пространства проблем также не возникает. Пока все отлично».

Между тем потенциально обе команды могут вырасти в конкурентов, хотя, как говорила в недавнем интервью Sk.ru лидер «ЭкзоАтлета», в области экзоскелетов в мире пока нет реальной конкуренции.

«…Как нет конкуренции и в области протезов, - соглашается Илья Чех. - Рынок протезов более насыщен, но все равно в мире закрыто только порядка 15-20%. Рынка хватит на всех». 

Руководитель Робототехнического центра «Сколково» Альберт Ефимов редко демонстрирует эмоции (как, собственно, и его подопечные – роботы). Но в тот день, наблюдая за тем, как Вике примеряли протезы, как подгоняли экзоскелет парню в «ЭкзоАтлете», он был явно взволнован: «Когда смотришь на людей, которые пользуются результатами этих проектов, понимаешь, что мы не зря сделали хакспейс. Потому что он ровно для этого предназначен: не только для жизни самих команд, а для той жизни, что вливают люди, которые туда приходят».

Юлия Гуленкова из биомед-кластера «Сколково» говорит, что мечтает о том времени, когда отношение к людям с ограниченными возможностями в России начнет меняться. «Если это когда-нибудь произойдет, то, в немалой степени, - благодаря работе таких команд, как «Моторика», «ЭкзоАтлет».